Recent bent u bij uw neuroloog geweest en heeft u te horen gekregen dat u mogelijk frontotemporale dementie heeft. Via deze weg willen wij u informeren over frontotemporale dementie, ook wel de ziekte van Pick genoemd.
Wat is dementie?
Dementie is een verzamelnaam. Er zijn ongeveer 60 verschillende vormen van dementie. De kenmerken hangen af van de plaats in de hersenen, de verdeling over de hersenen en de ernst van de hersenziekte.
Bij dementie is er altijd sprake van meerdere afwijkingen van cognitieve functies (o.a. geheugenstoornissen, taalstoornis, overzichtsverlies), stemming en gedrag. Functies van het dagelijks leven worden beïnvloed. De meest voorkomende vormen van dementie zijn, ziekte van Alzheimer, Lewy Body Dementie en Vasculaire Dementie.
Wat is frontotemporale dementie?
Frontotemporale dementie is een verzameling van aandoeningen aan het voorste deel (frontaalkwab en temporaalkwab) van de hersenen. Deze hersengebieden zorgen onder andere voor planning, emoties en het begrijpen van taal. De oorzaak van de ziekte is onbekend, erfelijke factoren kunnen een rol spelen. Deze vorm van dementie begint op vrij jonge leeftijd, vaak bij mensen tussen de 40 en 50 jaar oud.
De verschijnselen van frontotemporale dementie
Bij frontotemporale dementie staan gedragsstoornissen vaak centraal en in een later stadium treden pas geheugenproblemen op. Soms begint de ziekte met taalstoornissen. Hierdoor wordt de ziekte niet goed herkend en gezien als een psychiatrisch beeld en niet als een vorm van dementie.
De volgende verschijnselen kunnen optreden:
- Onaangepast of ontremd gedrag.
- Rusteloosheid en de neiging om te gaan dolen of zwerven.
- Veel snoepen en gulzig eten.
- In opwellingen dingen doen (impulsief gedrag).
- Dwangmatig dingen doen. Op vaste tijden, volgens een vast patroon.
- Onverschilligheid.
- Weinig en met weinig woorden praten.
De behandeling van frontotemporale dementie
De patiënt is gebaat bij ordening en structuur. Dit geeft een gevoel van veiligheid. Bepaalde verschijnselen (vooral gedragsveranderingen) kunnen met medicatie positief beïnvloed worden. Bij gedragsveranderingen kunt u denken aan agitatie (boosheid), psychotische veranderingen (wanen, hallucinaties), angst, stemmingsproblemen en nachtelijke onrust. In overleg met uw neuroloog wordt besproken of en met welke medicatie u kunt starten.
Veiligheid
Autorijden is niet veilig voor iemand met een dementie. Dementie beïnvloedt eigenschappen die nodig zijn om veilig aan het verkeer deel te nemen. De verzekering keert nooit uit in geval van ongelukken wanneer de diagnose is gesteld. Ook niet bij geen schuld. Indien u wil blijven autorijden, dan moet u een rijtest via het CBR aanvragen.
Casemanager dementie
Na de diagnose wordt u aangemeld bij de casemanager dementie. De casemanager begeleidt u en uw mantelzorger vanaf de diagnose tot aan het overlijden of opname in een verpleeghuis. Hij/ zij kan u helpen bij het vinden van de weg in de ingewikkelde wereld van zorg en welzijn, het regelen van zorg en het bieden van emotionele ondersteuning. Het is mogelijk dat er een wachtlijst is en dat u na aanmelding, pas na een aantal maanden bericht ontvangt van de casemanager.
Stichting Alzheimer
Bij deze stichting kunt u terecht voor meer informatie over alle aspecten van dementie. In de buurt is er vaak maandelijks een Alzheimercafé of lotgenotencontact.
De Alzheimertelefoon (0800-5088) is 7 dagen per week bereikbaar van 9u-23u.
Voor meer informatie:
www.alzheimer-nederland.nl.
Tot slot
Bij vragen of bijzonderheden kunt u contact opnemen met de geheugenverpleegkundige. Werkzaam op maandag, dinsdag en donderdag. Tijdens kantooruren te bereiken via de polikliniek neurologie T0187-607280. In een crisissituatie is de huisarts uw eerste aanspreekpunt.
Meer informatie
Heeft u vragen of wilt u meer informatie? Kijk dan in uw persoonlijk PatiëntenPortaal, op onze website of vraag het aan uw zorgverlener via de
BeterDichtbij app of telefonisch.
PatiëntenPortaal
Op ons PatiëntenPortaal
mijn.vanweelbethesda.nl kunt u terecht voor veilige toegang tot uw medisch dossier, persoonlijke gegevens, het maken en inzien van afspraken en voorlichting over uw aandoening en/of behandeling. Het portaal is toegankelijk met behulp van uw DigiD.
BeterDichtbij app
Met de gratis
BeterDichtbij app heeft u eenvoudig en veilig contact met uw eigen arts of andere zorgverlener. Wanneer uw e-mailadres en uw mobiele telefoonnummer correct geregistreerd zijn in ons systeem, ontvangt u na het maken van uw eerste afspraak een uitnodiging voor deze app.
Hulp nodig bij het PatiëntenPortaal of BeterDichtbij?
Neem contact op met de Digihulp van CuraMare via
digihulp@curamare.nl of 0187 89 10 10 (tijdens kantooruren).
Vergoeding van uw zorgkosten
Niet alle zorg in het ziekenhuis wordt vergoed door uw zorgverzekeraar. U betaalt ook altijd de hoogte van uw eigen risico. Vraag vooraf bij uw zorgverzekeraar of uw behandeling in ons ziekenhuis vergoed wordt.
Zoek folders
Print pagina
Download PDF
Grotere tekst
Kleinere tekst
Favoriet
Stuur door