Hier willen we u informeren over mogelijke restklachten en gevolgen van het coronavirus (COVID-19) na een Intensive Care opname in het ziekenhuis.
Na een dergelijke ziekteperiode kunnen veel patiënten lichamelijk en geestelijk fors verzwakt zijn en moeten hiervan langdurig herstellen. Een deel van de ex-intensive care patiënten herstelt misschien niet volledig en houdt er dus restklachten en beperkingen aan over.
We beschrijven hieronder welke adviezen en behandelingen er zijn per klacht en hoe u thuis of met begeleiding van een therapeut in de buurt aan uw herstel kunt werken. Ook bieden we over enkele onderwerpen aanvullende online informatie aan zodat u zo goed mogelijk geïnformeerd raakt over uw eventuele gezondheidsvragen en/of problemen. Als laatste geven we advies indien er meerdere problemen tegelijk spelen.
Fysieke klachten
Afname van spierkracht
Zowel door de ziekte zelf als door de langdurige periode van ‘niet bewegen’ verliezen mensen op de Intensive Care veel spierkracht en spiermassa. Daarom is het zo belangrijk om, zodra dit kan, te bewegen. Dit kan spier- en gewrichtspijn opleveren als u de spieren weer gaat gebruiken.
Ook kan er sprake zijn van zenuwschade (critical illness polyneuropathie) waardoor uw spieren niet goed worden aangestuurd. Eenvoudige activiteiten als opstaan, (trap-)lopen en fietsen kunnen als (te) zwaar worden ervaren. Dit type krachtverlies wordt ook wel ‘Intensive Care Unit Acquired Weakness’ genoemd.
Advies
Luister naar uw lichaam, neem voldoende rust. Probeer uw dagelijkse activiteiten te blijven ondernemen, eet gevarieerd, gezond met voldoende eiwitten. Blijf de oefeningen doen die uw fysiotherapeut u in het ziekenhuis heeft geadviseerd. Er zijn talloze oefeningen om weer stapsgewijs wat sterker te worden.
Behandeling
- Fysiotherapie kan helpen om uw kracht en bewegingsvaardigheden te trainen.
- Ergotherapie kan meedenken om het dagelijks functioneren in en om uw huis veiliger en comfortabeler te maken. Daarnaast kunnen zij u adviezen geven hoe u zo verstandig mogelijk kan omgaan met uw verlaagde belastbaarheid. De ergotherapeut is zonder verwijzing vrij toegankelijk en wordt voor tien uur per jaar vergoed vanuit de basiszorgverzekering.
Kortademigheid en benauwdheid
Het coronavirus kan voor een hevige longontsteking en forse longschade zorgen, dit varieert per persoon. De beademing op de Intensive Care kan ook onvermijdelijke schade aan uw longen hebben veroorzaakt. Hierdoor kan u langdurig kortademigheid en benauwdheid ervaren ondanks dat u geen actieve coronavirus meer hebt. Dit kan beangstigend zijn. Het Longfonds biedt veel informatie over het coronavirus en longproblemen,
www.longfonds.nl/coronalongziekten.
Advies
Stop (als u rookt) met roken, gebruik de inademingstrainer als u daar over beschikt, gebruik het extra zuurstof als uw arts dat heeft voorgeschreven en vermijd heftige inspanning, angst en emoties en eet niet te zware maaltijden.
Behandeling
- Bespreek eventuele benauwdheidsklachten met uw huisarts of longarts. Dan kan met u besproken worden welke onderzoeken of behandeling geadviseerd worden.
- Ademhalingstechnieken en spierkrachtversterking voor uw ademhaling kan getraind worden door een fysiotherapeut.
Uithoudingsvermogen, belastbaarheid en moeheid
Ook zonder krachtverlies kan het zijn dat veel activiteiten u veel moeite kosten en dat u zich uitgeput voelt. Dit is een vaak gehoorde klacht.
Advies
Luister naar uw lichaam, neem voldoende rust, probeer uw dagelijkse activiteiten te blijven ondernemen, eet voldoende en gezond. Behoud uw normale dag- en nachtritme. Zorg voor goede nachtrust.
Behandeling
Medische fitness kan helpen uw kracht en conditie te trainen. Uw lokale fysiotherapeut kan u adviseren waar u medische fitness kunt krijgen.
Ondervoeding
Veel mensen krijgen op de Intensive Care kunstmatige voeding via een sonde maar raken desondanks toch ondervoed. Daarnaast bent u waarschijnlijk veel spiermassa kwijtgeraakt. Uw lichaam heeft nu juist extra voedingsstoffen nodig om te herstellen, zeker als u kracht- en conditie gaat trainen. Goede voeding met voldoende voedingsstoffen is cruciaal in uw herstel. Naast voldoende energie (kcal) is het van belang om voldoende bouwstoffen (eiwitten) binnen te krijgen. Eiwitten zijn de bouwstoffen voor lichaamscellen. Deze bouwstoffen zijn nodig voor de opbouw, het onderhoud en het herstel van het lichaamsweefsel, zoals spieren en organen zoals de longen. Door ondervoeding wordt soms de moeheid in stand gehouden, dus het is belangrijk om goed te eten.
Advies
Om weer op uw streefgewicht te komen en spiermassa te herstellen, is voldoende en gezonde voeding belangrijk. Tevens heeft u 1,5 tot 2 keer zoveel eiwitten nodig dan normaal.
- Verdeel uw voeding over de hele dag.
- Neem vaker kleinere porties; neem bijvoorbeeld elke twee uur iets te eten en/of te drinken.
- Kies bij voorkeur bij elk eetmoment een eiwitrijk product (vlees, vis, gevogelte, (karne-) melk, yoghurt, vla, pap, kwark, kaas, eieren, tahoe of tempé, peulvruchten).
- Als u ’s nachts wakker wordt, kunt u ook proberen om iets te eten en/ of te drinken.
- Kies voor volle/energierijke producten. Neem geen magere of light producten.
- Voeg extra (room)boter, (ongeklopte) slagroom en suiker aan de maaltijden toe.
Behandeling
De diëtist kan u verder begeleiden en adviseren over de benodigde voedingsvraagstukken. Raadpleeg zo nodig een diëtisten-praktijk bij u in de buurt. De eerste drie uur Diëtetiek wordt vergoed vanuit de basiszorgverzekering.
Zintuigen en pijn (polyneuropathie)
Naast de eerder genoemde krachtsafname, kan ook het zintuigelijk gevoel veranderd zijn. Hierdoor voelt u bijvoorbeeld minder goed met uw vingers. Dit komt vaak door beschadiging van de zenuwen in armen en benen. Sommigen mensen ervaren daarbij prikkeling, tintelingen of zelfs hevige pijn in de handen en voeten. Dit wordt (critical illness) polyneuropathie genoemd. Bij de meeste mensen herstelt dit na een paar weken of maanden, soms blijft een deel van deze klachten bestaan. Het kan zijn dat u afname ervaart van uw gehoor, zicht, smaak en/of reuk. Deze veranderingen zijn vaak tijdelijk, maar het kan maanden duren voordat het normaliseert.
Advies
Gezonde gevarieerde voeding, tijd en rust helpt voor optimaal herstel. Vermijd schadelijke stoffen zoals roken, alcohol en drugs. Deze zijn beschadigend voor het lichaam en de kwaliteit van uw zenuwstelsel.
Behandeling
Artsen kunnen medicatie voorschrijven tegen de heftige zenuwpijnklachten (polyneuropathie). Raadpleeg een arts als u behoefte heeft aan dergelijke behandeling, uw arts kan met u bespreken of/en welke medicatie gebruikt kan worden. Hierbij moet rekening gehouden worden met bijwerkingen en of het samen gebruikt kan worden met andere medicijnen die u verder gebruikt.
Huid, wonden en decubitus
Op de Intensive Care worden vaak dikkere infusen gebruikt, dit kan leiden tot prikverwondingen. Daarnaast heeft u wellicht doorligwonden opgelopen omdat u zo lang en diep in slaap (coma) bent geweest. Verder kan uw huid strak en droog aanvoelen. Dagelijks één of meerdere malen insmeren met een vette crème kan goed helpen. Dit kan bijvoorbeeld zijn op de stuit of hielen, maar ook in het gelaat, de knieën of borstkas wanneer u in buikligging beademd bent. Indien nodig zal de wondconsulente hierin advies geven.
Advies
Stop (als u rookt) met roken want roken belemmert de wondgenezing. Zorg voor optimale (eiwitrijke) voeding, dit helpt de wondgenezing. Het is belangrijk dat de wond goed verzorgd wordt. Laat u hierin adviseren door uw arts of (thuiszorg) verpleegkundige.
Slikken
Door zwakte, ziekte en doordat u kunstmatig beademd bent geweest met een beademingsbuis in uw keel (tracheacanule), kan het zijn dat u problemen ervaart met het slikken. Het kan zijn dat slikken pijnlijk is, moeizaam gaat of dat er verslikklachten optreden zoals hoesten tijdens of na het eten en drinken.
Advies
Als u dit herkent, is het belangrijk voorzichtig te zijn met eten en drinken. Neem de tijd voor het eten en drinken, kauw voldoende, drink rustig en spreek niet tijdens de maaltijd. Zorg ervoor dat u rechtop zit tijdens het eten en drinken. Houdt uw hoofd rechtop of laat de kin iets richting de borst zakken tijdens het slikken. Laat u niet afleiden tijdens het eten en drinken.
Behandeling
Een logopedist kan slikonderzoek uitvoeren, waarna sliktraining gestart kan worden. De logopedist geeft adviezen omtrent de beste eet- en drinktechniek en de meest veilige voedsel-consistentie, dat is de vastheid van het eten en/of drinken). Zo nodig kan verdikkingsmiddel worden geadviseerd. Raadpleeg zo nodig een logopedie-praktijk met voldoende ervaring in slikproblemen (dysfagie) bij volwassenen. Logopedie wordt bijna altijd volledig vergoed vanuit de basiszorgverzekering.
Spreken
Door zwakte, ziekte en doordat u kunstmatig beademd bent geweest, kunt u moeite hebben met spreken. Enerzijds kan uw stem anders (hees) klinken en het spreken u meer energie kosten. Anderzijds komt u wellicht moeilijker op de juiste woorden, zeker als u moe bent.
Advies
Wanneer u last heeft van de stem, spreek niet te lang achter elkaar, blijf zoveel mogelijk normaal spreken, vermijd gillen/schreeuwen, fluisteren en keelschrapen. Spreek in een rustige omgeving, zodat u de stembanden niet hoeft te forceren. Vaak herstelt de stem en ook de woordvinding (mits de moeheid ook wat verbetert). Mochten de stemproblemen (o.a. heesheid) aanhouden en niet binnen drie maanden verminderen of juist verergeren, neemt u dan contact op met de huisarts of uw eigen specialist.
Behandeling
Een logopedist kan uw stem beoordelen en adviezen geven hoe u uw stem kunt trainen en gebruiken. Hier zijn verschillende oefeningen voor. Ook kan de logopedist onderzoeken welke vorm van woordvindproblemen u heeft. Uiteraard volgen daarbij adviezen hoe u zo goed mogelijk kan blijven communiceren en oefenen.
Psychosociale problemen
Naast dat u moe kunt zijn en zorgen kan hebben over uw herstel, kunnen er nog meer emoties worden ervaren. U stelt zich mogelijk veel vragen over uw toekomst, uw werk, uw gezin en/of hoe het leven weer op te pakken. Dit kan een gevoel van onzekerheid met zich meebrengen. We merken daarnaast dat veel patiënten (maar ook partners en kinderen) sneller emotioneel zijn na een Intensive Care opname. Ook weten we dat veel mensen een tijd na hun ontslag van een Intensive Care nog klachten kunnen ervaren zoals somberheid en neerslachtigheid. Dit kan de moeheid en de zorgen weer versterken. Psychische klachten maken de herstelfase extra zwaar; juist als je moet trainen, oefenen en doorvechten, ontbreekt dan de mentale energie.
Advies
Veel van de bovengenoemde emoties en onzekerheden zijn normaal en passend in deze situatie. Afleiding en ontspanning is belangrijk en kan helpend zijn met de situatie om te gaan. Bespreek het ook met uw naasten, het is goed de emoties te uiten en de zorgen te delen.
Psychische klachten
Angst, depressie en post traumatische stress stoornis (PTSS)
Het komt regelmatig voor dat mensen zeer levendige dromen, soms nachtmerries overhouden aan hun Intensive Care opname. Het kan zijn dat u schrikachtig bent, of dingen vermijdt die u doen denken aan de Intensive Care opname. Ook overdag kunt u herbelevingen hebben, dat zijn plotselinge levendige herinneringen aan de dingen die u hebt meegemaakt op Intensive Care. Verder kunt u hallucinaties ervaren. Hier valt te denken aan de geluiden van de alarmen, het medisch personeel wat in beschermende isolatiekleding voor u gezorgd heeft waardoor ze vrijwel onherkenbaar waren, het weinige bezoek wat u mocht ontvangen, het alleen zijn et cetera. Deze symptomen kunnen passen bij een post traumatisch stress stoornis.
Advies
Bespreek met u naasten deze klachten, het is niets om u voor te schamen. Vroegtijdige (h)erkenning is belangrijk.
Behandeling
Psychologen kunnen u helpen om bovenstaande klachten in kaart te brengen en te behandelen. Deze klachten kunnen doorgaans goed behandeld worden, hiervoor wordt vaak EMDR toegepast. Dit staat voor Eye Movement Desensitization and Reprocessing. Op
www.emdr.nl staat een overzicht van professionals die deze behandelingen aanbieden. Raadpleeg deze website en/of vraag uw (huis-)arts om een verwijzing naar een goede behandelaar voor deze klachten.
Cognitieve klachten
Veel mensen ervaren na ontslag van een Intensive Care klachten van het geheugen, de denksnelheid, de aandacht en het uitvoeren van taken. Waarschijnlijk worden de klachten enerzijds verklaard door uitputting en anderzijds mogelijk door een verandering in het functioneren van de hersenen. Dit kan komen door een combinatie van de ernstige ziekte en de noodzakelijke medicatie en behandeling op de Intensive Care. Vaak herstelt dit klachtenpatroon (grotendeels) in het eerste jaar, maar soms blijven er hinderlijke beperkingen bestaan. Hierdoor is het hervatten van uw leven extra moeilijk, zowel privé, in uw sociale leven als op uw werk.
Advies
Voldoende slaap en rust is belangrijk om uzelf hersteltijd te geven Neem een pauze als uw hoofd ‘te vol raakt’. U kunt verder gaan met waar u mee bezig was als u uitgerust bent. Een rustige omgeving kan helpen met concentratie. Lichte geheugenklachten kunt u compenseren door afspraken en belangrijke zaken op te schrijven in uw agenda of een dag-/weeklijst bij te houden. Uw taken (laten) controleren kan ook verstandig zijn. Verder is voldoende slaap en rust belangrijk om uzelf hersteltijd te geven. Als u (post-traumatische) stress, depressie, angst of slaapproblemen heeft, is het belangrijk deze te laten behandelen omdat ze cognitieve klachten kunnen veroorzaken of in stand houden. Als u weer beter slaapt en minder angst ervaart, knappen cognitieve klachten ook vaak op.
Behandeling
Het is belangrijk cognitieve klachten tijdig kenbaar te maken bij uw huisarts of uw medisch specialist. Daar kunt u samen bespreken wat de ernst van uw klachten is en wat u kunt doen om deze verder in kaart te brengen. Vervolgens kan u verwezen worden naar een professional die u hiermee verder kan helpen.
PICS, het Post Intensive Care syndroom, een combinatie van klachten
Nu kan het zijn dat u zich herkent in meerdere bovenbeschreven klachten en problemen. Een combinatie van fysieke, psychische en/of cognitieve klachten kunnen passen bij het Post Intensive Care Syndroom, afgekort PICS. De ernst van de PICS-klachten wordt bepaald door de duur van de Intensive Care opname en beademingsduur, uw leeftijd en uw gezondheid voordat u de corona-infectie kreeg.
De website
www.ICconnect.nl omvat veel informatie voor ex-Intensive Care patiënten maar ook voor familie en naasten. Er is een speciale pagina op hun website te vinden over het coronavirus en een Intensive
Care opname via
www.icconnect.nl/coronavirus. Vroege (h)erkenning, het bespreken van uw klachten en multidisciplinaire begeleiding is belangrijk en kan u helpen bij PICS-klachten. Vaak treden deze klachten op pas enige tijd na ontslag uit het ziekenhuis. Hierbij kunnen dan bijvoorbeeld een fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist, psycholoog en revalidatiearts betrokken raken. De huisarts of uw behandelend specialist kan u verwijzen naar de revalidatiearts, bijvoorbeeld in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis. De revalidatiearts kan uw revalidatieplan met u bespreken en coördineren.
PICS-familie
Ook uw familie en andere naasten kunnen uw Intensive Care opname als zeer heftig hebben ervaren. Ook zij lopen hierdoor de kans om psychische klachten te ontwikkelen zoals angst, depressie en post traumatische stressklachten. Dit wordt PICS-familie genoemd. Psychologische behandeling is dan verstandig.
Vanuit de Intensive Care van Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis te Dirksland wordt u benaderd door een van de nazorgverpleegkundigen van de IC. Dit gebeurt telefonisch, een aantal weken na ontslag van de patiënt uit het ziekenhuis. Zij vragen naar de welstand van de patiënt en hun naasten, ook is er uiteraard de gelegenheid om vragen te stellen of opmerkingen te plaatsen. Indien de richtlijnen dit toestaan, zult u ook uitgenodigd worden voor een fysiek gesprek in het ziekenhuis.
Afsluitende adviezen
We vinden het belangrijk dat u goed geïnformeerd bent over de gevolgen van uw coronavirus en uw Intensive Care opname. Hiermee hopen we dat u beter in staat bent om uw klachten te begrijpen en waar nodig, deze tijdig te laten behandelen. Uiteraard is uw eigen inzet bij uw herstel erg belangrijk, daarnaast is dus professionele hulp voor u beschikbaar.
Praten helpt
Praat daarom over uw klachten met uw naasten, uw huisarts, uw bedrijfsarts en behandelend specialist. Samen kunnen jullie dan beoordelen of er aanvullende behandeling nodig is. Voor complexe fysieke problemen of gecombineerde klachten zoals bij het Post Intensive Care Syndroom kan een verwijzing naar de revalidatiearts overwogen worden.
Dagboek
Het wordt geadviseerd om een dagboek bij te houden van uw ervaringen die u heeft en de eventuele verandering in het klachtenpatroon. Dit kan u helpen om uw klachten, gedachten en ervaringen duidelijk op een rijtje te zetten. We adviseren niet om te veel op uw klachten te focussen, ook juist op positieve ervaringen en mooie mijlpalen in uw herstelperiode. Wellicht hebben uw gezinsleden of familie ook een dagboek bijgehouden van uw Intensive Care en ziekenhuisopname. Dit kan helpen om samen door te nemen, voor u en ook voor uw familie.
Weer aan het werk
Als u weer van plan bent om te gaan werken, overleg met uw werkgever en eventueel bedrijfsarts hoe u dat het beste kan oppakken. Dat is uiteraard mede afhankelijk van uw specifieke situatie en uw restklachten. Algemeen advies is, begin rustig met eenvoudige en overzichtelijke werkzaamheden en bouw gestaag op om overbelasting te voorkomen.
Uw bedrijfsarts kan u hierin adviseren. Uw werkgever kan u in contact brengen met een bedrijfsarts.
Tot slot
Hopelijk bevat deze inhoud voor u bruikbare informatie en helpt het om uw medische situatie en uw klachten beter te begrijpen. Probeer weer de structuur en alledaagse bezigheden zo veel mogelijk te hervatten, rekening houdend met uw belastbaarheid. Probeer dit voldoende af te wisselen met uw bekende manier van ontspanning. Mogelijk lukt het dan om zelfstandig weer de regisseur te worden van uw eigen leven. Zo niet, dan heeft u hopelijk voldoende adviezen om tijdig passende hulp te vinden.
Meer informatie
Heeft u vragen of wilt u meer informatie? Kijk dan in uw persoonlijk PatiëntenPortaal, op onze website of vraag het aan uw zorgverlener via de
BeterDichtbij app of telefonisch.
PatiëntenPortaal
Op ons PatiëntenPortaal
mijn.vanweelbethesda.nl kunt u terecht voor veilige toegang tot uw medisch dossier, persoonlijke gegevens, het maken en inzien van afspraken en voorlichting over uw aandoening en/of behandeling. Het portaal is toegankelijk met behulp van uw DigiD.
BeterDichtbij app
Met de gratis
BeterDichtbij app heeft u eenvoudig en veilig contact met uw eigen arts of andere zorgverlener. Wanneer uw e-mailadres en uw mobiele telefoonnummer correct geregistreerd zijn in ons systeem, ontvangt u na het maken van uw eerste afspraak een uitnodiging voor deze app.
Hulp nodig bij het PatiëntenPortaal of BeterDichtbij?
Neem contact op met de Digihulp van CuraMare via
digihulp@curamare.nl of 0187 89 10 10 (tijdens kantooruren).
Vergoeding van uw zorgkosten
Niet alle zorg in het ziekenhuis wordt vergoed door uw zorgverzekeraar. U betaalt ook altijd de hoogte van uw eigen risico. Vraag vooraf bij uw zorgverzekeraar of uw behandeling in ons ziekenhuis vergoed wordt.